Bibliografía*

PARTE I. CONTEXTO INSTITUCIONAL Y POLITICO
1. El sistema sanitario español y su evolución
JULIÁN GARCÍA-VARGAS

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• Ministerio de Sanidad (2022). Barómetro Sanitario 2022.
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3. La relación del sistema sanitario español con la UE
CARLOS PARRY

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4. Los stakeholders del sistema sanitario español
JOSÉ LUIS FERNÁNDEZ

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• Sachs, S., Ruhli, E. (2011). Stakeholders Matter: A New Paradigm for Strategy in Society. Cambridge: Cambridge University Press.

PARTE II. LA VISIÓN Y EL ROL DE LOS STAKEHOLDERS
6. La visión desde el Ministerio de Sanidad
SALVADOR ILLA

• BOE (1997). Ley 6/1997, de 14 de abril, de Organización y Funcionamiento de la Administración General del Estado.
• BOE (2021). Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
  

10. La visión desde las consejerías de Salud autonómicas 1
BOI RUIZ

• Catsalut (2014). Guía para la definición de criterios de aplicación de esquemas de pago basados en resultados en el ámbito farmacoterapéutico (acuerdos de riesgo compartido).
• Ministerio de Hacienda y Función pública (2022). Gasto en productos farmacéuticos y sanitarios. Gasto Devengado neto. Acumulado anual. (acumulado anual mayo-2022).
• Ruiz, B. “Un Sistema Nacional de Salud y sus Servicios de Salud plenamente soberanos”. New Medical Economics.
• Ruiz, B. (2023). “Reformas sanitarias: del diagnóstico a un pacto para la acción”. New Medical Economics.
• Lawther, W.C. (2002). “Contacting for the XXI Century: A Partnership Model”. IBM Center for The Business of Governement.

12. El rol de la corporación médica
TOMÁS COBO

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• Fundación para la Protección Social de la OMC (2022). PAIME: el paciente eres tú.
• Gimeno Ullastres, J.A. (2012). Mercado y Estado: intervencionismo público. Madrid: Escuela Nacional de Sanidad; [consultado 15/07/2022]. Tema 1.1.
• Lomi, A., Harrison, J.R. (2012). “The Garbage Can Model of Organizational Choice: Looking Forward at Forty” Lomi, A. and Harrison, J.R. (Ed.) The Garbage Can Model of Organizational Choice: Looking Forward at Forty Emerald Group Publishing Limited, Bingley, pp. 3-17. 10.1108/S0733-558X (2012)0000036004.
• Patton, C.V., Sawicki, D.S., Clark, J.J. (2016). Basic Methods of Policy Analysis and Planning. Routledge. London and New York.
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13. El rol de la corporación farmacéutica
JESÚS AGUILAR

• Consejo general de Colegios de Farmacéuticos (2021). 10 propuestas de la profesión farmacéutica a los retos presentes y futuros del SNS.
• Consejo general de Colegios de Farmacéuticos (2022). La Farmacia Española frente a la COVID-19. Informe tras dos años de pandemia.
• Pérez, B., Gómez, CH. (2010). Sentencia del tribunal de justicia (Gran Sala) de 1 de junio de 2010 en los asuntos acumulados C-570/07 y C-571/07.
  

15. El rol de las sociedades científicas farmacéuticas 1
VICENTE J. BAIXAULI

• López Guzmán J. (1998). “Farmacia ¿una profesión con futuro?” Acofar. 1998; Mar (363): 16-18.
• SEFAC (2021). Estatutos sociales de la sociedad española de farmacia clínica, familiar y comunitaria (SEFAC).
• SEFAC. Estatutos de la fundación–Fundación SEFAC (fundacionsefac.org)
  

16. El rol de las sociedades científicas farmacéuticas 2
JOSÉ MANUEL PAREDERO

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18. El rol de la sanidad privada
CARLOS RUS

• BOE-A-1993-24302. Real Decreto 1575/1993, de 10 de septiembre, por el que se regula la libre elección de médico en los servicios de atención primaria del Instituto Nacional de la Salud. (s/f).
• CEIM (2020) Colaboración público-privada en el ámbito sociosanitario de la Comunidad de Madrid.
• CEOE (2020). El libro blanco de la sanidad.
• CEOE. Comisión de Sanidad (2020). El libro blanco de la sanidad. Resumen ejecutivo.
• Fernández, A., Vaquera, M. (2012). “Análisis de la evolución histórica de la sanidad y la gestión sanitaria en España”. Encuentros multidisciplinares, mayo-agosto 2012.
• Fundacionidis.com (2019). Experiencia de paciente en sanidad privada. Evolución, procesos y roles.
• Martín, J. J., López del Amo, M. del P. (2011). “La sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud en España”. Ciencia & Saude Coletiva, 16(6), 2773–2782.
• Martínez-Giralt, X (s/f). Colaboración público-privada en sanidad.
• Ministerio de Sanidad (2021). Estadística del Gasto Sanitario Público.
• Rubio, V. O. (2003). Gestión clínica y sanitaria.
• Sánchez Bayle, M. (2003). “Los retos del Sistema Nacional de Salud”. Revista de administración sanitaria siglo XXI. Vol. 1 nº 3, 2003, 471-486.
• SEMFYC (2009). Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud: propuestas desde la Medicina de Familia.

19. El rol de la industria farmacéutica innovadora
JESÚS PONCE

• El País (Febrero de 2023). España quiere producir más medicamentos.
• Farmaindustria (2021). Informe Inversión en sanidad: la vía española hacia la prosperidad, Analistas Financieros Internacionales (Afi).
• Farmaindustria (2021). Informe El valor social del medicamento desde una perspectiva social 2021.
• Farmaindustria (2022). Encuesta sobre Actividades de I+D.
• Farmaindustria (2022). Empleo en la industria farmacéutica innovadora 2021.
• Farmaindustria (2022). Los pacientes españoles sólo acceden a algo más de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los últimos cuatro años y tardan más de 500 días en hacerlo.

20. El rol de las compañías biofarmacéuticas
ANA POLANCO

• ASEBIO (2020). Análisis de la Encuesta sobre el impacto de la crisis provocada por la COVID-19 en el sector biotecnológico.
• ASEBIO (2020). La biotecnología, clave en la investigación contra el cáncer.
• ASEBIO (2021). La colaboración público-privada en las terapias avanzadas.
• ASEBIO (2021). Hacia un crecimiento sostenido y resiliente.

21. El rol de las compañías de genéricos
MAR FÁBREGAS

• AESEG (Septiembre de 2020). Informe Impacto de la Industria de Medicamentos Genéricos en la Economía Española.
• AESEG (Noviembre de 2021). Informe El sector de los medicamentos genéricos en la reconstrucción económica y social de España.
• AESEG-IQVIA (Julio de 2022). Estudio Situación actual del mercado de medicamentos genéricos en España.
  

22. El rol de las compañías de autocuidado de la salud
ALBERTO BUENO

• AEMPS (2019). I Plan Estratégico de Política Farmacéutica del Ministerio de Sanidad y Consumo.
• ANEFP. Circular nº 6/95 (1995). Aclaraciones al Real Decreto 1416/1994 de 25 de junio por el que se regula la publicidad de los medicamentos de uso humano.
• ANEFP. Circular nº 7/99 (1999). Modificación del apartado II punto 7 de la circular n º 6/95 sobre aclaraciones al Real Decreto 1416/1994 de 25 de junio por el que se regula la publicidad de los medicamentos de uso humano.
• BOE (2006). Ley 29/2006 de 26 de julio, de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.
• BOE (1986). Ley 14/86, de 25 de abril, General de Sanidad.
• BOE (1990). Ley 25/1990, de 20 de diciembre, del Medicamento.
• BOE (1985). Orden Ministerial de 10 de diciembre de 1985 por la que se regulan los mensajes publicitarios referidos a medicamentos y a determinados productos sanitarios.
• BOE (1994). Real Decreto 1416/1994, de 25 de junio, por el que se regula la publicidad de los medicamentos de uso humano.
• BOE (1981). Real Decreto 2730/1981 de 19 de octubre sobre registro de Especialidades Farmacéuticas Publicitarias.
• BOE (2015). Real Decreto 954/2015. de 23 de octubre, por el que se regula la indicación, uso y autorización de dispensación de medicamentos y productos sanitarios de uso humano por parte de los enfermeros.
• Diario Oficial de las Comunidades Europeas (2002). DIRECTIVA 2002/46/CE DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 10 de junio de 2002 relativa a la aproximación de las legislaciones de los Estados miembros en materia de complementos alimenticios.
• Diario Oficial de la Unión Europea (2004). DIRECTIVA 2004/24 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 31 de marzo de 2004 por la que se modifica, en lo que se refiere a los medicamentos tradicionales a base de plantas, la Directiva 2001/83/CE por la que se establece un código comunitario sobre medicamentos para uso humano.
• EUR-Lex (2015). Normas de la Unión Europea sobre la autorización, importación y producción de medicamentos para humanos.

23. El rol de las empresas de tecnología sanitaria
MARGARITA ALFONSEL

• BOE (2017) Ley 9/2017, de 8 de noviembre, de Contratos del Sector Público, por la que se transponen al ordenamiento jurídico español las Directivas del Parlamento Europeo y del Consejo 2014/23/UE y 2014/24/UE, de 26 de febrero de 2014.
• BOE (2004). Ley 15/2010, de 5 de julio, de modificación de la Ley 3/2004, de 29 de diciembre, por la que se establecen medidas de lucha contra la morosidad en las operaciones comerciales.
  

25. El rol de las sociedades de pacientes españolas
JOAN MARIA MORROS

• Carta Mundial de Ética para Periodistas (2019).
• Código internacional de ética periodística (1983). UNESCO.
• Ethics of journalism (1993). Parliamentary Assembly.
• International Principles of Professional Ethics in Journalism. (1992).
  

26. El rol de las sociedades de pacientes españolas
Mª DOLORS NAVARRO

• Alberich Nistal, T. (2007). “Asociaciones y movimientos sociales en España: Cuatro décadas de cambios”. Revista de Estudios de Juventud 2007, 76: 71-89.
• Comunidad de Madrid. Asociaciones relacionadas con la salud y otras entidades de pacientes.
• Escuela de Pacientes, Junta de Andalucía.
• European Lung Association.
• European Medicines Agency.
• European Patients Forum. What is a patient organisation?
• Foro Español de Pacientes.
• Fundación Lealtad (2020). ONG, asociaciones y fundaciones: Guía fácil para entender quién es quién,
• González Mestre, A., Grifell Martín, E. (2009). “Programa Paciente Experto Institut Català de la Salut”. AMF 2009; 5: 427-8.
• National Health System (2014). The ladder of engagement.
• Navarro Rubio, M.D. (2014). “Pacientes implicados: participación del paciente en la toma de decisiones”. Papeles de Economía Española, Nº 142, 2014. ISSN: 0210-9107.
• Navarro Rubio, M.D., Baquero Úbeda, J.L., Bosque García, A.M., Alfonso Zamora, S., Lorenzo Garmendia, L. (2021). “Impacto de la pandemia por COVID-19: El punto de vista de las asociaciones de pacientes”. Journal of Healthcare Quality and Research. Vol.36, nov-dec 2021, 355-362.
• NELFT NHS. Expert Patient Program Self-Management Course.
• Palomares Gimeno, M.J. 2021). “Las asociaciones de pacientes ¿cómo funcionan? ¿para qué son útiles?” Familia y salud.
• Pena López, J.A, Sánchez Santos, J.M. (2018). “Capital social, confianza y modelos de asociacionismo en España”. Papers 2018; 103/2: 153-173.
• Self Management Resource Center. Stanford University.
  

27. El rol de las sociedades de pacientes europeas
MARÍA CAVALLER

• Cavaller-Bellaubi, M., Faulkner, S.D., Teixeira, B. et al. (2021). “Sustaining Meaningful Patient Engagement Across the Lifecycle of Medicines: A Roadmap for Action”. Ther Innov Regul Sci 55, 936–953
• Conect 4 children. Educational Resources Library.
• EMA. Training and resources for patients and consumers.
• Enpr-EMA (2021). Assent / Informed Consent Guidance for Paediatric Clinical Trials with Medicinal Products in Europe. Último acceso 27 enero 2023.
• Eupati. Tool box.
• European patients forum (EPF). Capability building programme.
• European Joint Programme on Rare Diseases. Patients training.
• Eurordis. Learn with the EURORDIS Open Academy.
• Geissler, J., Ryll, B., Leto di Priolo, S., Uhlenhopp, M. (2017). “Improving Patient Involvement in Medicines Research and Development: A Practical Roadmap”. Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 2017; 51(5):612-619.
• ICAN. Educational materials.
• Patient Engagement Management Suite. Patient engagement used to be but a dream. But that’s not the case anymore.
• Patient Focused Medicines Development (PFMD) (2018). Patient Engagement Quality Quidance. Último accesso 27 enero 2023.
  

29. El rol de los influencers
ÁLVARO FERNÁNDEZ

• BOE (1994). Real Decreto 1416/1994, de 25 de junio, por el que se regula la publicidad de los medicamentos de uso humano.
• BOE (2015). Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.
• Reuter Institute (2021) Periodismo, medios y tecnología: tendencias y predicciones para 2022.
  

PARTE III. HERRAMIENTAS PARA LA INFLUENCIA
30. El interés general
JORGE VÁZQUEZ

• Antares Consulting (2013). La contribución de las tecnologías de diagnóstico y seguimiento en la gestión del paciente crónico, Barcelona; Antares Consulting: Industrias y Farmacia; 1 ed; Ab. 2013. 111 p. ilus.
• Baron, D.P. (2013). Business and Its Environment. 7th Edition. Pearson Prentice-Hall Upper Saddle River, NJ 2013.
• BOE (1978). Constitución Española 1978.
• Nuttall, R., Sandoval, S. (2010). The new value at stake in regulation, January 2010.
• Rubio Aranda, E., Lázaro Alquézar, A., Martínez Terrer, T., Magallón Botaya, R. (2009). “Enfermedades crónicas y deterioro funcional para las actividades de la vida diaria en población mayor no institucionalizada”. Revista Española de Geriatría y Gerontología; 44(5); 244-250.
• SNS (2022). Informe Anual del Sistema Nacional de Salud 2020-21 (19 de abril de 2022).
  

31. El jefe de Gabinete
ALBERTO LAHOZ

• Acuña, CH., Vacchieri, A. (2007). La incidencia política de la sociedad civil. Siglo XXI de España Editores.
• Castilla Esparcia, A., Smolak Lozano, E. (2017). Lobbies y think tanks: Comunicación política en la red. Gedisa
• Claessen, C., Bailer, S., Turner-Zwinkels, T. (2020). “Is There Really A Revolving Door Between Politics And Business?”. LSE European Politics and Policy (EUROPP) blog (09 Jun 2020). Blog Entry.
• Ferman, B. (2020). “Preserving education as a public good: lessons from the grassroots”. Urban Affairs Review. Volume 56 Issue 3, May 2020.
• Martínez-Garcia, P., Martínez-Palacios, J. (2019). Introducción: Diálogos entre la democracia participativa y la interseccionalidad. Construyendo marcos para la justicia social. Universidad de Alicante. Instituto Universitario de Investigación de Estudios de Género.
• Mukherjee, J. (2020). “Mood work and political spaces: a consideration of the relationship between affect and political collectivity in grassroots urban activism”. European Journal of Cultural Studies, Volume 24 Issue 5, October 2021.
• Oliver González, A.B. (2019). “Análisis y regulación del lobby en la Unión Europea”. Vivat Academia Revista de Comunicación. 12/15/2019, Vol. 22 Issue 149, p 91-108. 18p.
• Ridao Martín., J. (2017). Los Grupos de Presión. Análisis de la Regulación del Lobby en la UE y España (Monografías). Ed. Tirant lo Blanc.
• Rubio Núñez, R. (2020). La administración consultiva como mecanismo de participación ciudadana. Editor Centro de Estudios Políticos y Constitucionales. Mº de la Presidencia
• Rubio Núñez, R. (2019). La regulación de los grupos de interés en España. Análisis de la normativa autonómica, local y sectorial. Centro de Estudios Políticos y Constitucionales. Mº de la Presidencia.
• Villoria, M., Revuelta, A., Jiménez, F. (2015). “Transparencia y regulación del lobby en Europa y España”. XII Congreso de AECPA.
• Xifra, J. (2017). Manual de Relaciones Públicas e Institucionales. Editorial Tecnos.
  

32. Protocolo
ANNA MAS

• BOE. (2015). Principios éticos y principios de conducta. Real Decreto Legislativo 5/2015 de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley del Estatuto Básico del Empleado público.
• BOE (1983). Ordenamiento General de Precedencias en el Estado. Real Decreto 2099/1983 de 4 de agosto, por el que se aprueba el Ordenamiento General de Precedencias en el Estado.
• Constitución Española de 1978.
• de Urbina, J.A. (1990). El arte de invitar: su protocolo. Temas de hoy.
• de Urbina, J. (2004). 100 preguntas básicas de protocolo. Temas de hoy.
• Fernández., F. (2002). El arte del protocolo. Manual práctico (Eficacia profesional). Oberón.
• Galmés, F. (2011). El Arte del Protocolo. Ed. La Magrana.
• López Nieto y Mallo, F. (1985). Honores y Protocolo (1985). Ed. El Consultor de los Ayuntamientos La Ley.
• Riambau, E. (2011). El poder de les formes. Ed. La Magrana.
• YouTube (2021). La presidenta de la Comisión Europea se queda sin silla.
• YouTube (2011). Papelón de Obama con la reina Isabel II.
  

33. Comunicación con los mass media
RAQUEL CAPELLAS

• Farmaindustria (2021). Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica.
• Farmaindustria (2021). Guía de actuación en comunicación y relaciones con los medios. Anexo III.
  

35. Gestión de crisis
ASUNCIÓN SORIANO

• Benioff, M., Langley, M. (2020). Pionero (TrailBlazer). Empresa activa.
• Soriano, A., Ortega, I. (2021). De los Zeta a los Silver. Plataforma editorial.
• Stone, D., Patton, B., Heen, S. (1999). Difficult Conversations. Penguin.
• Tzu, S. (2018). El arte de la guerra. Dojo Ediciones.
• Villafañe, J. (2023). La Buena Reputación. Pirámide.
  

PARTE IV. El PLAN DE ACCIÓN PARA LA INFLUENCIA
36. Marco metodológico del plan de acción
DAVID ELVIRA

• Baneth A. (2014). Why public affairs does not equal lobbying. (acceso 13/03/23).
• Benamouzig, D., Cortinas, J. (2019). “The Political Strategies of Companies in Public Healthcare: the Case of Agri-food”, Revue française des affaires sociales. Vol. 3, pp. 189-208.
• Bethesda, M.D. Principles of Community Engagement. (2011). 2nd ed. Clinical and Translational Science Awards Communication.
• Bevz, R., Kryvenets, O. (2023). Future of pharma & life sciences: What to expect in 2023. (acceso 31/08/21).
• Boston Consulting Group (2020). Future of work. (acceso 31/08/21)
• Buckland-Merrett, G.L., Kilkenny, C., Reed, T. “Civil society engagement in multi-stakeholder dialogue: A qualitative study exploring the opinions and perceptions of MeTA members”. Journal of Pharmaceutical Policy and Practice. 2017;10:5
• Chan, J. (2016). A Tool for the Public Policy Process & Stakeholder Engagement: Using co-design methodologies and principles, how might we support policy makers and policy influencers to adopt a user-centered approach to the public policy process and build rapport between stakeholders? Masters dissertation submitted to OCAD University in partial fulfillment of the requirements for the degree of Masters of Design in Strategic Foresight and Innovation. Toronto, Ontario, Canada.
• Colli, F., Adriaensen, J. (2018), “Lobbying the state or the market? A framework to study civil society organizations’ strategic behavior”, Regulation & Governance.
• Córdova, D. (2012). Revista del Consejo General de los Colegios de Mediadores de Seguros – nº 434.
• Coulter, A. (2002). The Autonomous Patient: Ending Paternalism in Medical Care. London: The Nuffield Trust.
• Edelman (2020). 2020 Edelman Trust Barometer.
• Europa. Eu. EFPIA. Transparency Register. (acceso 31/08/21).
• Elvira, D. (2021). “Relaciones Institucionales y el acceso al medicamento en el marco europeo de la pandemia”. PM Farma, no 173. Sept. 2021.
• Elvira, D. (2015). Relaciones Corporativas: La revolución pendiente en el sector. (acceso 13/03/23).
• EMA (2016). El sistema europeo de regulación de medicamentos. Un enfoque uniforme para la regulación de los medicamentos en toda la Unión Europea. (acceso 30/08/21).
• Natsis, Y. (2017). New game, new rules: Pathways for better and affordable medicines in Europe. (acceso 31/08/21).
• European Comission (2021). Revision of the EU general pharmaceuticals legislation. (acceso 12/3/23).
• European Comission (2021). Regulation on Health Technology Assessment. (acceso 12/3/23).
• European Medicines Agency. Getting involved. (acceso 31/08/21).
• Farmaindustria (2021). El valor del medicamento desde una perspectiva social. (acceso 12/3/23).
• Farnel, F. (1994). Lobbying: Strategies and techniques of intervention.
• Faulkner, S.D., Somers, F., Boudes, M. et al. (2023). “Using Patient Perspectives to Inform Better Clinical Trial Design and Conduct: Current Trends and Future Directions”. Pharm Med.
• Córdova, D. (2018). “Los lobbies españoles se revelan: ya no quieren vivir en la sombra”. Forbes. Febrero 2015, página 68.
• HAI-Health Action International. (acceso 26/04/22).
• IAP2. International Association for Public Participation. (2006). IAP2’s Public Participation Toolbox. (acceso 26/04/22).
• IMS (2015). Global Medicines Use in 2020. (acceso 31/08/21).
• INE. Contabilidad Nacional Anual de España.
• Innovative Health Initiative.
• Institute of International Humanitarian Affairs (2019). The Power of Storytelling for Advocacy — Opinion Piece. (acceso 19/03/23).
• International Respiratory Coalition (2021). Lung facts. (acceso 31/08/21).
• IQVIA (2022). IQVIA Institute Research Highlights. (acceso 12/3/23).
• IQVIA (2022). The Top 11 Pharma Trends to Watch throughout 2023. (acceso 12/3/23)
• Ishaq Geer, M. (2022). “Stakeholders in Pharmaceutical Policy Development” Pharmacovigilance – Volume 2.
• Di Masi, J.A. Grabowski, H.G., Hansen, R.W. “Innovation in the pharmaceutical industry: New estimates of R&D costs”. Journal of Health Economics, 47 (2016), 20-33.
• Klein, E., Robison, J. (2019). “Like, Post, and Distrust? How Social Media Use Affects Trust in Government”, Political Communication, Vol. 37/1, pp. 46-64.
• Korkea-aho, E. (2022). “No Longer Marginal? Finding a Place for Lobbyists and Lobbying in EU Law Research”. Cambridge University Press.
• Lazonick, W., Hopkins, M., Jacobson K., Sakinç, M.E., Tulum, O. “US Pharma’s Financialized Business Model”, Institute for New Economic Thinking, Working Paper No. 60. (acceso 31/08/21).
• Mialon, M., Swinburn, B., Sacks, G. (2015). “A proposed approach to systematically identify and monitor the corporate political activity of the food industry with respect to public health using publicly available information”, Obesity Review, Vol. 16/17, pp. 519-530.
• Morrow, N.C. “Pharmaceutical policy Part-1: The challenge to pharmacists to engage in policy development”. Journal of Pharmaceutical Policy and Practice. 2015;8:4.
• MSH-Management Sciences for Health.
• Natsis, Y. (2017). New game, new rules: Pathways for better and affordable medicines in Europe. (acceso 31/08/21).
• OECD (2010), Recommendation of the Council on Principles for Transparency and Integrity in Lobbying. (acceso 13/03/23)
• OECD (2017). Preventing Policy Capture: Integrity in Public Decision Making, OECD iLibrary (2017). Public Governance Reviews.
• OECD iLibrary. Lobbying in the 21st Century.
• OHCHR. International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights. (acceso 26/04/22).
• OMS (2018). Medicines reimbursement policies in Europe.
• PharmaVoice 100 (2016). PharmaVoice100 honorees.
• PRI (2018). Converging on Climate Lobbying: Aligning Corporate Practice with Investor Expectations.
• Robert, M. “Making drug policy together: Reflections on evidence, engagement and participation”. International Journal of Drug Policy, Volume 25, Issue 5, September 2014, Pages 952-956. (acceso 13/03/23)
• Roberts, M.J., Hsiao, W., Berman, P., Reich, M.R. (2004). Getting Health Reform Right: A Guide to Improving Performance and Equity. New York: Oxford University Press.
• Sommers, B.D, Gawande, A.A., Baicker, K. (2017). “Health insurance coverage and health – What the recent evidence tells us”. The New England Journal of Medicine. 2017; 377:586-593.
• Sustainable Markets Initiative. Decarbonising patient care pathways. (acceso 12/3/23)
• The Value+ Handbook. (acceso 31/08/21).
• UCL Institute for Innovation and Public Purpose (IIPP) (2018). The people’s prescription: Re-imagining health innovation to deliver public value. (acceso 31/08/21).
• UNMDGs. United Nations Millennium Development Goals. (acceso 26/04/22).
• UNSDGs. United Nations Sustained Development Goals. (acceso 26/04/22).
• van der Lee, M., Swen, J.J. (2023). “Artificial intelligence in pharmacology research and practice”. Clin Transl Sci. 2023 Jan; 16(1):31-36. doi: 10.1111/cts.13431. Epub 2022 Oct 17. PMID: 36181380; PMCID: PMC9841296.
• WHO (2015). WHO Guideline on Country Pharmaceutical Pricing Policies. Geneva: (acceso 26/04/22).
• WHO (2001). How to Develop and Implement a National Drug Policy. Second ed. Geneva: World Health Organization (WHO); 2001. p. 4
• WHO (2022). Universal health coverage. (acceso 19/03/23)
• WHO (2010). World Health Report. Health Systems Financing: The Path to Universal Health Coverage. Geneva: World Health Organization; 2010
• WHO. Constitution of the World Health Organization. 1948. (acceso 26/04/22).
• Wirtz, V.J., Hogerzeil, H.V., Gray, A.L., Bigdeli, M., de Joncheere, C.P., Ewan, M.A., et al. (2017). “Essential medicines for universal health coverage”. The Lancet. 2017. Jan 28; 389(10067):403-476. DOI: 10.1016/S0140-6736 (16)31599-9
• World Economic Forum (2023). Global Risks Report 2023. (acceso 12/3/23)
  

PARTE V. OTRAS PERSPECTIVAS
37. Enfermedades raras e irreversibles: diagnóstico y tratamiento
FEDERICO MAYOR ZARAGOZA

Pérez, B. (2021). 50 años de cribado neonatal: cómo afrontamos el futuro. Fundación Ramón Areces, Ed.